Beiträge von lillifee

Vielen Dank meine Lieben, Ihr könnt davon ausgehen, dass wir auch das auskämpfen werden. Es bleibt uns ja nichts anderes übrig. Die gute Nachricht ist, mein Schwiegersohn hatte heute morgen Nachsorge, und was soll ich Euch schreiben, sie haben nichts gefunden, er ist weiter tumorfrei. Das wird ein Fest, wir freuen uns unbeschreiblich, am meisten freue ich mich für meine Tochter und meine kleine Enkeltochter, die ja noch gar weiß, was vorgeht. Bis bald, schön, dass es Euch gibt.

Hallo Petra, hallo Corinna, weiß ich doch, dass Ihr eine große Schwäche für kranke Menschen und Tiere habt.
Mein Mann war ein Naturbursche, immer gesund, immer robust. Bis zu dem Tags in 2012, als er morgens nicht mehr wusste, was er am Tag vorher gemacht hat und was los war. Am Anfang war das ab und zu mal der Fall. Ende 2012 sind wir dann zum ersten mal ins Krankenhaus, weil wir schon wissen wollten, wo die Ursache liegt. Man hat nichts gefunden. Anfang 2013 sind wir dann bei uns in die Uniklinik und da hatten wir Glück. Der Arzt hatte ein paar Wochen einen Bericht über diese seltene Erkrankung gelesen und war dafür sensibilisiert. Das war dann nur eine Frage von Stunden und die Diagnose Enzephalitis NMDA stand. Über diese Krankheit wussten wir rein gar nichts, nicht mal, dass es sie gab. Man hat dann eine Therapie angefangen mit Immunglobulinen, die allerdings keine Besserung brachte, eher eine Verschlechterung, denn diese Episoden häuften sich. Dazu kam ein Geschmacksverlust über mehrere Tage und immer wieder so ein komisches Gefühl, als würde das Leben aus seinem Körper verschwinden, so empfindet er das. Ich habe mich dann erkundigt und recherchiert, dass in Berlin, in der Charite ein Dr. Prüß arbeitet, der sich auskennt. Also sind wir nach Berlin gefahren, wir Bayern in Berlin, aber das ist eine andere Geschichte. Fakt ist, die Diagnose wurde bestätigt, Neuroborreliose, was ich eher vermutet hatte, weil mein Mann immer wieder ein Zeckenopfer war, wurde aber ausgeschlossen, ebenso wie ein Zutun dieser Cadmiumbelastung, die er seit Jahren hatte. Ich habe dann meine HP herangezogen und die hat gleich angefangen mit entgiften entsäuern und Schwermetallausleitung. Das ist er auch heute noch in Behandlung, wodurch eine Pilzaustestung kein Problem ist, denn sie ist auch Mykotherapeutin. In Berlin wurde uns empfohlen eine Blutwäsche, so eine Plasmapherese machen zu lassen, das haben wir getan. 14 Tage ist es meinem Mann dann sehr gut gegangen, dann kam die nächste Episode. im Anschluss hatte er noch eine ziemlich lange und hochdosierte Kortisontherapie. Seine Schmerzen im Knie waren zwar weg, aber alles andere nicht. Als letztes wurde dann im Januar diesen Jahres eine Rituximab-Gabe gemacht, das ist so eine Art Chemo. Da war jetzt 3 Monate Ruhe und jetzt hatte er schon wieder 2 Episoden. im August ist unser nächster Termin. Ich bin gespannt, die B-Zellen, auf die es wohl ankommt, sind noch immer komplett depletiert, so wurde uns das gesagt, was wohl gut sein sollte, aber ich kann keine Besserung feststellen, im Gegenteil, er vergisst immer mehr, und zwar gemischt ohne Muster, von früher von heute von gestern, unglaublich. Ich brauche etwas, dass sein Immunsystem aufmöbelt und diesem Antikörper die Möglichkeit nimmt die Blut-Hirn-Schranke zu überqueren. Mein Mann hat schwere Arthrose im Knie und Bluthochdruck und ein paar kleine Pollen und Gräserallergien. Das war jetzt ein langer Bericht, sorry. Da könnte ich noch viel mehr schreiben zu dem Thema, nur noch ein Nachsatz, mein Mann hat einen leichten Krankheitsverlauf hat man uns in Berlin gesagt, normalerweise ist das noch viel schlimmer bis hin zum Koma.

Hallo Corinna, das klingt so nach Abschied. Nein, nein, das will ich nicht. Ich werde gerne weiter berichten von Zeit zu Zeit, wie es meiner kleinen Familie geht. Die haben es momentan echt gut und das haben sie sich so was von verdient. Momentan beobachte ich das und bin da, wenn wieder mal eine Krise auftaucht. Das kommt immer wieder mal, besonders vor einer Nachsorge, kommende Woche ist es wieder so weit, aber wir schaffen das, alle zusammen.
Mein größtes Problem monentan ist mein Mann, der ist an Enzephalitis NMDA erkrankt ist vor eineinhalb Jahren und da kämpfen wir an allen Fronten. Das ist eine schreckliche Krankheit und extrem selten, warum sollten wir auch mal eine "normale" Krankheit an Land ziehen. Aber auch da kann ich den Kopf nicht in den Sand stecken, oder höchstens mal einen Tag, da muß man recherchieren und nachfragen und die Ärzte nerven bis zum geht nicht mehr. Das mache ich, denn ansonsten sind mir fast die Hände gebunden, außer dass ich mit meinem Mann viele Gespräche führe und versuche unser Leben, dass er tatsächlich vergißt, immer wieder herbei zu reden. Das ist aber nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Hat vielleicht jemand schon was mit dieser Krankheit zu tun gehabt?

Hallo meine Lieben, es tut mir sehr leid, dass ich mich erst nach so langer Zeit wieder melde, dafür gibt es natürlich mehrere Gründe, aber das ist eine andere Geschichte. Es ist mir wichtig zu berichten, wie gut es meinem Schwiegersohn und seiner kleinen Famlie inzwischen geht. Er ist tumorfrei und das ist eine so große Freude für mich, dass ich mich jeden Tag aufs Neue darüber freuen kann. Er nimmt täglich seine Pilze, an dieser Stelle nochmal herzlicher Dank an Schiekeline, die uns da so gut beraten hat, und den Weihrauch und einen Beerenextrakt und es hilft. Die Ärzte sind begeistert und wir such. Er ist voll zurück, in der Familie, im Beruf und in seiner Freizeit, er joggt und fährt Rad. Unsere Kleine ist jetzt 3 und unser aller Sonnenschein. Wenn das alles so bleibt, sind wir totz seiner Einschränkungen der linken Körperseite, dankbar und froh, dass wir nicht aufgegeben haben, dass wir gekämpft haben wie die Löwen, es hat sich gelohnt. Meine Tochter hat Ihre Berifstätigkeit eingeschränkt, sie hat einen kleinen Laden, und widmet sich voller Inbrunst ihrer kleinen Familie. Eine totale Erfolgsgeschichte, an der die Pilze, und da bin ich mir ganz sicher, einen großen Anteil haben. Ganz herzlichen Dank an alle Beteiligten und ich habe daraus gelernt, im heute zu leben.

Hallo meine Lieben, endlich finde ich die Kraft und die Zeit mich wieder mal zu melden. Es tut mir leid, dass das so lange gedauert hat. Zur Lage: mein Schwiegersohn ist momentan in Chemo, er hat immer 1 Woche Chemo und 3 Wochen Pause, er kann das zuhause machen, was gut für ihn ist. Momentan ist Pause, in Bälde beginnt die 4. Chemowoche. Ansonsten übt er fleißig seine linke Körperhälfte, was ihm diesmal schwerer gelingt, vielleicht sind auch nur die Erwartungen zu hoch angesetzt von ihm. Ich weiß es nicht. Er möchte gerne den Weihrauch höher dosieren, er nimmt momentan 3x1 Kapsel H15, Schiekeline, kann er da mehr nehmen. Er hat so große Angst, dass da wieder was nachwächst. Und mit der Ernährung hat er auch noch so seine Probleme, ich habe ihm empfohlen möglichst wenig Zucker und Kohlenhydrate, dafür mehr Eiweiß und Fett. Anstelle von Obst und Gemüsen, die er nicht mag, frisch gepresste Säfte. Ein Tag läuft gut, der nächste nicht. So ist das. Meine Tochter hat sich durch diese ganzen Aufregungen eine PAP 4 CIN 3 zugezogen, mit dem kämpfen wir momentan mit Pilzen (Maitkae, Agaricus, Coriolus) und Vaginalzäpfchen und Rizol Zeta, um ihr einen Eingriff zu ersparen. Ich habe ihr den Presselin Nervenkomplex besorgt, das tut ihr gut, ich glaube, das täte auch meinem Schwiegersohn gut. Wir kämpfen also an allen Fronten und wir bemühen uns nicht im Chaos zu versinken. Für Ratschläge und Meinungen bin ich wie immer sehr dankbar.
VG Lillifee

Hallo Corinna und Elke, wie gut, dass es Euch gibt. Vielen Dank, dass Ihr immer da seid und so viel wisst.

Wir wissen leider nicht so viel, aber wir lernen dazu, täglich. Nun, bei der letzten OP war dieser Tumor noch Stufe 2, OP ohne jegliche Nachbehandlung, nun ist er Stufe 3 und als erstes soll eine Bestrahlung gemacht werden. Das wird sich noch heute entscheiden.

Unser Neurochirurg hat natürlich schon gesagt, dass "man" nicht unbedingt nachbehandeln müsste, "man" könnte erst mal schauen, was der Tumor so macht, aber das ist uns zu gefährlich. Das hatten wir schon mal. Mein Schweigersohn hat sich ganz eindeutig für eine Nachbehandlung ausgesprochen, wir können in einem Jahr nicht schon wieder so eine OP überstehen. Ob dann nachher noch eine Chemo gemacht wird, hängt vom Erfolg der Bestrahlung ab, denke ich. Mir wäre es auch lieber, sie würden erst eine Chemo machen. Da werde ich mich noch mal genau erkundigen. Unsere Pilze sind heute schon gekommen, da fängt er morgen gleich an. Es wird schon, muss werden, ich sehe keine Alternative im Moment.

Ganz besonders liebe Grüße schickt Euch allen

Lillifee

Guten Morgen meinen Lieben, nach ein schlaflosen Nacht kann ich heute den Befund weitergeben, der Tumor hat gewechselt von Stufe 2 auf 3. Nun wird als erstes eine Bestrahlung auf meinen Schwiegersohn zukommen, der Onkologe war gestern auch schon da. Am Donnerstag ist Tumorkonferenz, da wird die genaue Vorgehensweise festgelegt. Mein Schwiegersohn hat das Ganze verhältnismäßig ruhig aufgenommen, vielleicht auch, weil es jetzt eine ganz klare Ansage gibt. Ich werde heute noch die Pilze bestellen und den H15. Für die Ernährungsumstellung werden wir einen Fachmann hinzuziehen und natürlich "gutes" Wasser besorgen in Unmengen. Wir nehmen den Kampf auf, dieser Tumor hat sich die falschen Leute ausgesucht. Soviel für heute, ich melde mich wieder. Vielen Dank für die große Hilfe.

Liebe Grüße

Lillifee

Hallo Schiekeline, hallo Corinna,

ganz lieben Dank für Eure guten Ratschläge. Es tut mir leid, dass ich mich erst heute wieder melde, bei uns war das etwas turbulent in den letzten Tagen. Also, wir sind operiert, mein Schwiegersohn hat die OP einigermaßen gut überstanden, mit Ausfällen auf der linken Körperseite, das haben wir erwartet, das war letztes Mal auch so. Aber das kann er trainieren, das macht er auch schon. Morgen bekommen mir den Befund der histologischen Untersuchung, das wird spannend. Wenn der Tumor gutartig geblieben ist, dann wirds auch keine Chemo geben, wahrscheinlich, ist er bösartig geworden, dann gibts zwar eine Nachbehandlung, aber dann ist das bösartig und bleibt auch so. Das ist ein Teufelskreis. Da weiß man nicht, was man sich wünschen soll. Meine Tochter und ich, wir haben uns dafür entschieden, dass Narbengewebe entfernt wurde, was ja möglich wäre, das wäre die beste aller Optionen. Irgendwie müssen wir uns auch ja auch über Wasser halten. Wie wäre das jetzt, wenn der Tumor gutartig geblieben ist und es keine Chemo gibt, mit welchen Pilzen kann man ansetzen, damit das Wachstum dieser Zellen gehemmt wird, damit das Nachwachsen wenigstens solange wie möglich hinausgezögert, vielleicht sogar verhindert, werden kann? Weiß das wer?

Herzliche Grüße

Lillifee

Hallo zusammen, guten Abend, endlich bin ich auch da, das war ein langer Tag. Vielen Dank an Schiekeline, Corinna und Petra. Es ist schon komisch für mich, plötzlich mit Personen zu kommunizieren, die ich monatelang im Forum nachgelesen habe.

Komisch und interessant. Mein Schwiegersohn greift in seiner Lage nach jedem Strohhalm und ich bin mir sicher, dass die Mykotherapie weit mehr als ein Strohhalm ist. Die letzten Tage vor der OP am 21.03. sind schon zermürbend und aufregend, ich kann ihm so kurz vorher auch keine Pilze mehr geben, wir fangen dann nach der OP an, vor der Chemo. Er hat einen WHOII Tumor, zumindest war das so bei der ersten OP. Man wird sehen, ob das noch so ist. Psychisch ist er halt unten, da kann er jede Hilfe brauchen. Sein größte Motivation ist wohl meine kleine Enkelin, die ist jetzt 11 Monate. Meine Tochter hat also ihre Schwangerschaft mit dem Schreckgespenst Hirntumor verbracht. Eine schwere Zeit. Ich hoffe, dass alles gut geht und auch gut wird. Mit der Dosierung werde ich mich an Schiekeline halten, was einmal geklappt hat, klappt wahrscheinlich wieder. Ich melde ich wieder, hoffentlich mit besseren Nachrichten.

Hallo zusammen, ich bin eifrige Leserin und nun selbst in der Situation, dass ich mich gerne auf die Kraft der Vitalpilze verlassen möchte. Mein Schwiegersohn ist Anfang 30 und hat einen Hirntumor, der schon einmal operiert wurde vor gut einem Jahr und der ist nun nachgewachsen. Wir haben übernächste Woche OP, eine Chemo ist avisiert und eine Strahlentherapie im Gespräch. Nun würde ich ihm gerne mit Vitalpilzen helfen, da ich hier immer wieder gelesen habe, wie gut Vitalpilze während einer Chemo tun. Nur welche, in welcher Form und wieviel, wenn mir das wer sagen könnte? Vielen Dank schon mal vorab.