lupus/ sharp syndrom (mischkollagenose)

  • hallo,


    ich habe mich jetzt auch hier angemeldet damit auch evtl andere lupis das verfolgen können.


    derzeit nehme ich: shiitake, reishi, cordyceps, auricularia extrakte je 500mg morgens und abends.


    den abm habe ich ausgetauscht gegen auricularia da die vskulitis ganz aktiv wurde, was aber auch bei entgiftung der fall ist.


    da ich immer einen candida darmbefall habe überlege ich den shiitake gegen hericium auszutauschen.


    hin und wieder tauchen alte symptome auf die am nächsten tag wieder weg sind wie gelenksschwellungen.


    die punkte an den beinen verblassen endlich wo auch die medizin nicht helfen konnte. im gesucht ist der lupus aktiver aber auch da heilen die offenen stellen bereits.



    beim sport bin ich locker 3 mal so fit wie zuvor. das merkte ich nur unter cordyceps. auch wenn ich etwas trage merke uch das meine muskeln viel mehr tragen können.alles fühlt sich leichter an.


    Bei mir hat sich im laufe der Zeit erst die Vaskulitis entwickelt, vermutlich durch Mangelerscheinungen durch chronischen durchfall nach den ganzen Therapien die nichts brachten.


    Bevor ich krank wurde hatte ich den HPV der immernoch aktiv ist und ich einen PAP 3d habe und EBV, Parvovirus löste den Nierenbefall aus, sowie Sepsis durch komplette verpilzung bis in die Lunge wegen Antibiotikum und einer Leukopenie seit 6 Jahren die aber besser geworden ist.


    Bisher konnten Sie mir ganz toll helfen und ich bedanke mich hiermit nochmals!


    Eine Austestung hat ergeben, das ich von den 4 Pilzen nur den Auricularia und Cordyceps nehmen sollte. Ich hatte alle meine Pilze mitgenommen. Jetzt bin ich etwas irritiert da überall steht, shiitake und Reishi bei Autoimmunerkrankung.


    Den Hericum würde ich dann auch nochmal testen lassen und evtl noch einen dazu. Aktivieren Shittake und Reishi zu sehr oder warum sind sie bei der Testung negativ ausgefallen? Oder kann das auch bedeuten das man sie dann erst später nehmen soll?


    Nächsten Dienstag werden meine Werte geprüft. Die Blutbildung war schon nach einer Woche Cordyceps fast wieder normal :)


    Bin auch auf die Nierenwerte gespannt. Ansonsten hatte ich immer gute Werte. Nur die Hautbeteiligung der Vaskulitis an Händen und im Mund macht mir immer zu schaffen da alles aufgeht und nekrotisch wird an den Fingerkuppen.



    Freitag nehme ich die Pilze 4 Wochen. Früher habe ich bereits Reshi Extrakt und Pulver genommen und Hericium Pulver allerdings reagierte ich mit Darmentzündung und unter Reishi Extrakt verbesserte sich nur der HB und ein Herpes Zoster verschwand erfolgreich aber sonst nichts.


    Was aber trotz der ganzen Verschlimmerungen passiert ist diesmal in Kombi verschiedener Pilze: das Zahnfleisch an den unteren Schneidezähnen ist erblich schon lange weg, wie bei paradontose. Es ist fast komplett nachgewachsen :) mein Vater hat das auch und auch Fybromyalgie. Steht ja für den Nierenmeridian und ich vermute eine Entgiftungsschwäche der Nieren erblich bedingt.


    Meine Wimpern sind wesentlich länger geworden und meine Sehstärke ist wieder normal, dabei hatte ich grade erst eine Brille gekauft. Meine Verdauung hat sich so ziemlich normalisiert. 2 Fußnägel wachsen schon lange nicht mehr und tun dies wieder, zwar sehr langsam aber immerhin :)


    Allerdings habe ich kaum hunger und esse nur kleine Portionen. Ist das normal?


    sorry für so viel ergänzten Text. Ist alles beängstigend ob ich das richtige tue aber alleine diese kleinen grossen zeichen machen riesige Hoffnung!



    Liebe Grüße


    Steffi

    3 Mal editiert, zuletzt von lupisteffi ()

  • Hallo Steffi,


    bei Autoimmunerkrankungen wird in der Regel immer der Agaricus blazei murrill an erster Stelle stehen. Das kannst Du auf all unseren Seiten nachlesen. Hattest Du den beim testen auch dabei?


    Dass sowohl Shiitake oder auch andere pilze momentan nicht testen, kann nur zeitbedingt sein und es kann in 4 Wochen schon wieder ganz anders aussehen.


    Bei Candida, Herpes und Co wäre auf jeden Fall der Coriolus als Extrakt sehr hilfreich. Ich würde mich aber trotz allem auf die derzeitige Testung verlassen und so weiter machen. Eine erneute Testung in 4-6 Wochen wäre sicherlich optimal.


    Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg und gute Besserung!

  • Liebe Steffi,


    vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.


    Wie schön, dass Du schon so viele Erfolge mit den Pilzen verzeichnen kannst :thumbsup: !


    Ich würde, wie Petra, vorschlagen, dass Du beim Nachtesten den Coriolus Extrakt mittesten lässt und die anderen Pilze, die beim ersten Test nicht rauskamen, ebenfalls noch einmal. Es ist durchaus möglich, dass dann mehr Pilze raus kommen.


    Weiterhin eine gute Besserung und liebe Grüße :)


    Corinna

  • Liebe Steffi,
    es freut mich sehr, dass Dir die Pilze schon so gut helfen konnten. Wie meine Kolleginnen schon geschrieben haben, können bei einer erneuten Austestung andere Pilze anschlagen. Es kann durchaus sein, dass Dein Körper zur Zeit nur die beiden Pilze braucht und später dann evtl. den einen oder anderen dazu oder anstatt.
    Weiterhin alles, alles Gute
    UlliM

  • hallo,


    also ich bin jetzt in der 5. Woche. Leider bin ich kurz vor dem aufgeben. Die Autoimmunerkrankungen sind dauerhaft aktiv und mein Gesicht ist Feuerrot und die Hände aufgeplatzt und die Füße fangen jetzt auch an. Es sieht eher nach ner kostanten aktivierung der Erkrankung aus!


    Leider finde ich auch keine berichte von ähnlichen Fällen da diese sich nie mehr gemeldet haben und scheinbar abgebrochen haben.


    Seit Jahren war die Krankheit nicht so aktiv und morgen bin ich beim Arzt. Wenn der das sieht dann verpasst er mir gleich Kortison und Immunsuppressiva.


    Ich weiss nicht was ich jetzt tun soll. Auch die Colitis wird scheinbar wieder aktiv und Entzündungen innerlich habe ich auch wieder. Von Regulierung keine Spur :(


    Ich brauch dringend Ihren Rat.

  • Sie hatten auch mal in einer Mail erwähnt gute Erfahrung bei Lupus gemacht zu haben. Aber ich finde hier keinen Fall!?


    Ich hoffe das meine Nierenbeteiligung nicht auch wieder aktiv ist und ich jetzt eine dialyse heraufbeschwöre obwohl ich eigenltich das gegenteil bezwecken wollte.Hab echt ein wenig Angst grad da es täglich schlimmer wird und ich nix anfassen kann und kaum laufen kann. Zuvor war alles super!

  • Ich hab grad mal meine Zunge angeschaut. Ich hab seit Jahren Risse in der Zunge was ja laut TCM mit den Organen zu tun hat. Manche sind tatsächlich verschwunden und der rest ist nicht mehr so tief. Das ist auf jeden Fall positiv, da ich mit allen Möglichkeiten versucht habe dies zu heilen und sich da endlich was tut nach erst 5 Wochen. Nur wenn es mir aber weiter so schlecht geht muss ich dennoch aufgeben, da ich auch mal wieder vor die Tür möchte und zum sport.

  • Hallo lupisteffi,
    es wäre das Beste, wenn Du Dich nochmal an Deine Therapeuten vor Ort wenden würdest. Es ist schwierig aus der Ferne Dir einen serösen Ratschlag zu geben.
    Wie hoch ist zur Zeit die Dosierung der Pilze? Vielleicht ist die Dosis momentan zu hoch für Dich? Später könntest Du langsam die Dosierung dann wieder erhöhen.
    Deine Trinkmenge ist ausreichend? 2-3 Liter stilles Wasser oder Kräutertee.
    Ich wünsch Dir alles, alles Gute und drück ganz fest die Daumen, dass es Dir bald besser geht.
    Lieben Gruß
    UlliM

  • meine dosis steht oben. insg. 4 gr am tag.
    der therapeut ist auch nicht sicher was mir nur mehr sorgen macht.
    viell mal abends die kqpseln weg lassen!?

  • Du hast geschrieben, dass bei der Austestung nur Auricularia und Cordyceps angeschlagen haben. Ich würde an Deiner Stelle auch nur die beiden nehmen und die anderen mal weglassen. Vielleicht ist das Deinem Körper einfach sonst zu viel?
    Lieben Gruß
    UlliM

  • ja gut. dachte wenn es nur eine entgiftungsphase ist müsste es ja bald umsxhlagen. sonst fang ich ja wieder von vorne an :(

  • Also meine Werte sehen nicht gut aus und die Nieren scheiden wieder Eiweiss aus :( Ich versteh nicht wie man hier überall lesen kann Abm oder Coriolus zu empfhehlen. Der abm hat mich fast umgebracht und beim colorius und lupus hab ich hier ähnliches gelesen und auch im Internet steht ne warunung: nicht bei Autoimmunerkrankungen.


    Worauf basieren diese Empfehlungen? Weil hier ausser das man bei Erfolgen fleissig antwortet und bei 90% keiner mehr da ist weil scheinbar abgebrochen. Darauf hab ich immernoch keine Antwort!? Wo sind diese Erfahrungen die ich hier überall nachlesen kann? Ich finde leider nichts. Keine Erfolge bei Autoimmun mit Coriolus oder AMB etc. Cordyceps ist der einzige der toll zu wirken scheint.


    Ich hab mir jetzt noch zum austesten den: Hericium, Coriolus und Poly....bestellt da ich immer Probleme mit dem lymphfluss habe und rheumatische Beschwerden morgens erst nach Bewegung abklingen. hab auch gesehen er, hier, er ist wohl auch bei vaskulitis gut. Schicke die die dann wieder negativ ausfallen zurück. Auf den anderen bleib ich jetzt leider sitzen und mit Rente ist das schon hart, besonders wenn man dann auch noch kurz vor der immunsuppression steht obwohl alles so super war bis ich die Pilze nahm.


    Bin verärgert und echt deprimiert. Es geht grad nix :(Scheiss aufs GEld, aber meine Gesundheit grad zu verlieren ist mies.


    Nehme grad noch Nystatin Tabletten und die Hände fangen immerhin an zu heilen. Aber was ich sagen kann, die Pilze stärken das immunsystem aber regulieren nicht bei einer fehlfunktion des Immunsystems. Für manch einen Fall kann das tödlich sein!

  • Hallo lupisteffi,


    bei solch massiven Erkrankungen wird IMMER empfohlen einen Therapeuten vor Ort hinzuzuziehn, auch Dir ist das empfohlen worden. Dass der ABM gerade bei Autoimmunerkrankungen hilfreich ist, hat sich schon mehrfach bewiesen.


    Wenn er bei Dir nicht passt, dann liegt das an Dir und Deiner Erkrankung individuell und nicht am Pilz generell.


    Bei Autoimmunerkrankungen ohne Therapeuten zu arbeiten liegt immer in der Eigenverantwortung. Dass sich hier wenige rückmelden ist natürlich nicht schön und die Erfahrungen zeigen aber auch, dass sich die meisten nicht mehr melden wenn sie keine Probleme mehr haben. Das ist für ein Forum zwar schade, aber eben nicht zu ändern.


    Dir wünsche ich gute Besserung in der Hoffnung, dass Du einen Therapeuten hinzuziehst.

  • Hallo lupisteffi,
    es ist sehr schade, dass es Dir mit den Pilzen noch nicht besser geht. Unsere Erfahrung, unterstützt durch Studien, hat gezeigt dass der ABM DER Pilz ist der am stärksten das Immunsystem modulieren kann.
    Unter: http://www.vitalpilze.de/therapeuten kannst Du nachschauen, ob es einen geeigneten Therapeuten für Dich in Deiner Nähe gibt.
    Lieben Gruß und gute Besserung
    UlliM

  • ? Ich hab doch einen Therapeuten, hab ich doch gesagt. Dieser hat den AMB sofort gstrichen weil er meinte er sei von allen Pilzen am stärksten aktivierend!


    Meine Blutwerte sind da. Immerhin sind die Werte ok, nicht verändert. Immerhin dort keine Verschlechterung. Ich bleibe noch dran, will noch nicht aufgeben und lasse die Tage beim eintreffen der Pilze auch diese Testen. Der Hericium spricht mich vorallem seit Jahren immer wieder an, vielleicht weil ich die Ursache wohl im Darm habe und der Lupus extrem schwankt je nach Darmstatus und was ich gegessen habe. Bin gespannt was der Test dann ergibt.


    Naja also ehmpfohlen wird hier ABM bei Lupus bzw Autoimmunerkrankungen. Kein Grund jetzt anzugreifen und zu meinen das es an mir und meiner Krankheit liegt, das wiederspricht sich ja! Ich hab ja keinen Alien lupus.Als Therapeut reagiert man auch nicht so! Denn das die Patienten hier mehrfach schwere kriesen erleben sollte ja auch zu der Erfahrung hier gehören.


    Ich habe gestern gelesen das eine Patientin bei 7gr Reishi verrückt geworden ist. Da wurde sich lustig gemacht und erklärt das sei unmöglich. Wenn Ärzte schon sagen das jeder Mensch anders ist und das sie alles glauben müssen denn es gibt die dollsten individuellen Reaktionen auf Medikamente, dann ist dies wohl in der Natur genauso wenig ausgeschlossen!


    Da der Reishi ausgleichend auf die Psyche wirkt ist es doch keinesfalls auszuschliessen das alte verdrängte Dinge hoch kommen und wenn diese zu viele sind und sie dann abgebrochen hat statt sich zu stellen, ja dann bleibt nur noch chaos im Kopf. Das ist sogar meine Erfahrung als Heilerin und psychologische Beraterin. Zu Viele Themen auf einmal sind lebensgefährlich. Und wieviel Erfahrung gibt es bei einer Dosis von ganzen 7gr!? Vermutlich schrie ihr Unterbewusstsein schon lange auf und instinktiv griff sie nach solch einer Dosis reishi.


    Auch ich hab die erste Woche hier gesessen und geflennt wie ein Baby da das Thema KInderwunsch mit Lupus sich meldete.


    Also ich denke hier wird kein Therapeut persönlich angegriffen wenn man frustriert ist vor Schmerzen und Rpckfällen und viell erwägen Sie vor Empfehlungn einen Therapeuten und begleiten dann nur die bereits bestehende Therpie. Therapievorschläge können Sie in ihrer Praxis machen. Es ist toll dabei Begleitung zu haben da dies auch nicht immer eine leichte Therapie ist! Dafür bin ich sehr dankbar. Nur bitte keine Fernbehandlungen mehr und dann auch noch verletzten Stolz zeigen. Das ist einfach sehr unprofessionell und Sie übernehmen viel Verantwortung dabei!


    Auch bei Medikamenten gibt es Studien wie bei Heilpilzen auch. Deshalb ist aber niemals ausgeschlossen das jemand ganz speziell reagiert, wie bei dieser Dame. Es hat mich wirklich schockiert auch dort zu lesen das es ja dann an ihr lag und die Pilze ausgeschlossen sind. Damit haben sie sie erst recht für verrückt erklärt, obwohl sie ganz sicher recht hatte bzw die Erfahrung an sich gemacht hat. Jeder Therapeut würde meine Aussage bestätigen!


    Alle Therapeuten hier wiederholen nur ihre Texte, was auch nicht gerade einen seriösen Eindruck macht, sondern nach einer Rangordnung und es mehr um internen stolz geht als um den Patienten. Und dann sind wir auf dem Weg die Naturheilkunde in die Medizinische Schiene zu rücken! Sehr zu lasten der kranken Menschen! Leider entwickeln sich auch bereits viele Heilpraktiker in diese Richtung. Kommen, zahlen, zu sehen wie man klar kommt und wiederkommen.


    Ich hoffe das ich mit meinem ebenfalls planlosen Heilpraktiker vorwärts komme und mitlerweile wundert mich nicht das man mir immer wieder sagt ich solle die Prüfung machen, denn an Wissen bringe ich mehr mit als ein Heilpraktiker, der ja eigentlich den ganzen Menschen in Betracht nehmen sollte und die Ursachen einer Erkrankung.


    Nen Tensor und Pendel habe ich zu Hause, das kostet mich keine 80 Euro das auszutesten plus Erstgespräch von 120 Euro. Ich frag mich wo das hinführt und wieviele Menschen tatsächlich davon profitiert haben!? Leider ist es ja bereits bei Ärzten Standard die Naturheilkundler wieder grade zu biegen. Natur ist auch Medizin, das sollte man nicht so leichtfertig nehmen!


    Ich berichte in ein paar Wochen erneut ob sich was getan hat. schliesslich soll es ja anderen helfen die auch schwer krank sind. und die Theorie das die leute sich nicht melden weil alles gut ist sei dahin gestellt. das kann man natürlich individuell interpretieren.


    Und Erfahrungen mit Lupus oder Autoimmunerkrankungen finde ich dennoch keine, wenn sie sagen nur bei mir ist es so speziell. Wäre toll wenn ihre Aussagen auch Hand und Fuß hätten und nicht einfach so in den Raum geschmissen werden.

  • Die Frage ist doch wer hier wen angreift und wer die Texte ganz offensichtlich überhaupt nicht aufmerksam liest. Hier werden auch keine Fernbehandlungen durchgeführt sondern in der Freizeit versucht um Hilfe betende zu unterstützen. Die nächste Frage ist doch, warum Sie hier sind, wenn wir doch in Ihren Augen unfähig und unseriös sind?


    Ich finde es sehr schade, dass Versuche zu unterstützen so verdreht werden. Ich habe im anderen Thread eine deutliche Antwort gegeben. Bitte auch da nachlesen.

  • Ich komme grad vom Heilpraktiker.


    Also Hericium und Coriolus gehen wieder zurück. Die anderen Pilze fielen auch immernoch aus.


    Meine Dosis die ich aktuell nehmen soll, alles Extrakte mit je 500mg:


    Polyporus: 2-0-0 ( hatte von Anfang an immer Schwellungen und Blasenprobleme, nach Bewegung lösten sich die Schwellungen. hab ch heute allerdings nicht mehr, dennoch der Polyporus, vielleicht ist das immernoch nicht in Ordnung)


    Cordyceps: 1-0-0 ( für die Niere)


    Auriculaira: 1-0-1 (denke da ich laut Ärzte eh blutverdünner nehmen sollte wegen der Vaskulitis und der Gefässverschlüsse)


    Bin gespannt. Vieles hab ich im Laufe der Jahre bereits beseitigt, wie Rheuma, Unverträglichkeiten, etc. Mit Darmsanierung und jahrelanger Ernährungsumstellung. Vor 6 Jahren war ich leider bereits austherapiert, da ich alles durch hatte an Medis :(


    Ich hab von Anfang an gesagt das ich diese Krankheit heile. Ich habe der Medizin kein Wort geglaubt. Laut Medizin wär ich auch schon seit 8 Jahren tot.


    Aber so langsam verlier ich schon die Hoffung da immer was neues auftaucht, jetzt ist es die Haut. Eigentlich komisch, normalerweise kommt erst die Haut und dann wird's systemisch. Alles ist augeheilt und jetzt fängt die Haut an. Hab berichte gefunden wegen Lupus. 3 Jahre bis man wirklich erfolge sehen kann ist sehr lange bei so einer gefährlichen Krankheit. Dann meist mit Reishi, der bei mir nicht dabei ist was ich auch wieder nicht verstehe und ich ihn ja seit Jahren als Kur nehme. Bei mir ist seit beginn alles pseudo. Nur von Heilung finde ich nix :( Damit muss ich mich wohl doch abfinden. Aber ich glaube immernoch an die vielen Aussagen von Schamanen etc. Keine Krankheit ist unheilbar.


    Wenn ich jetzt noch das entsprechende Umfeld schaffe für viel Lebensfreude und Unternhemung soweit möglich, dann könnte es evtl klappen. Denn ich bin sicher alles muss für Heilung stimmen. Pilze etc reichen nicht. Der Mensch ist auch Seele und Geist. Vielleicht sogar an erster Stelle!


    Seit ich Nystatin nehme und die anderen Pilze abgesetzt habe heilen die Hände ordentlich. Endlich. Auch tippen geht jetzt wieder besser. Puh. Offene Finger ist echt hart.


    Ich hab seit 2 Tagen so schwitzattacken. Besonders Nachts. Ist das normal, kommt das von den Pilzen?


    Ich hoffe das ich schon bald wieder die alte bin bevor ich die Pilze einnahm. Mir fehlt der Sport und die Aktivität.


    Liebe Grüße

  • Die Schwitzattacken hab ich auch immer bei Schüben.


    Meine Hände heilen weiter ab :)


    Der Polyporus hat statt Wasser auszuscheiden scheinbar Defizite aufgefüllt. Und ich hatte immer das Gefühl mehr auszuscheiden als ich trinke. Jetzt nach paar Tagen bekam ich gestern nach Jahren das erste Mal Muskelschmerzen, also rief ich heut morgen meinen HP an. Ich sollte vorbei schauen und er hat nochmal ausgetestet.


    Jetzt hab ich wieder ne völlig andere Dosierung!???? Ist das normal?


    Shiitake wieder, Reishi, Auricularia, Polyporus je 500mg morgens und Abends nochmal Auricularia. Reishi eigentlich 1000mg aber das wird mir jetzt langsam zu teuer.


    Cordyceps momentan garnicht. Jetzt ist mir klar warum man sagte das kann sich ändern. Aber so schnell?