Stachelflechte (Pityriasis rubra pilaris)

  • Hallo liebe Forumsmitglieder und Admins,


    meine Mutter (62) hat seit dem August 2014 die recht seltene Hautkrankheit Stachelflechte, die an den Händen, Füßen und Oberschenkeln begonnen hatte und nun ca. 90 % der Hautfläche betrifft.
    Die Haut ist entzündet, stark gerötet und sehr trocken. Innerhalb der betroffenen Areale befinden sich auch Bereiche, die noch gesund aussehen. Stachelflechte wurde in der Hautklinik diagnostiziert und bislang nur mit verschiedenen Salben behandelt, da eine versuchsweise innerliche Einnahme immunsuppressiver Präparate von meiner Mutter abgelehnt wurde.


    Aus der Fachliteratur ist zu entnehmen, dass erfolgreiche Behandlungen mit dieses Mitteln (wahrscheinlich) darauf zurückzuführen waren, dass der so genannte Tumornekrosefaktor Alpha (TNF-a) unterdrückt wurde und auch die offenbar bei dieser Krankheit stark erhöhten Interleukine T17 und T23 moduliert bzw. gedämpft wurden.


    Ich suche nun nach einem Vitalpilz oder einer Vitalpilzmischung, die eine immunmodulierende Wirkung hat und TNF Alpha sowie IL 17 und IL 23 dämpfen kann. Ursolsäure und Luteolin habe ich auch im Fokus, aber mein Gefühl ist, dass Vitalpilze hier sicherlich auch helfen können.
    Ideal wäre es, wenn auch Retinoide enthalten sind, die ebenfalls schon erfolgreich bei der (schulmedizinischen) Behandlung der Stachelflechte eingesetzt wurden - allerdings in medikamentöser Aufbereitung sehr starke Nebenwirkungen aufweisen können.


    Vielleich hat ja jemand von Euch hier schon Erfahrungen gemacht oder kann mir Hinweise geben, welche Vitalpilze sich hier eignen würden. Vielen Dank an Euch :)


    Silvio

  • Hallo Silvio,


    zunächst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Forenrunde!


    Leider ( besser gesagt - Gott sei Dank - ) habe ich persönlich mit dieser Erkranung noch keine Erfahrungen sammeln können.


    Ich denke jedoch dass Deine Mama mit einer Kombination aus Reishi, Hericium und Coriolus Extrakten gut beraten sein könnte.


    Optimal wäre es sicher wenn Ihr einen HP, Kinesiologen oder Bioresonanzler an der Hand hättet der die passenden Pilze austesten könnte.


    Ich bin gespannt was die Kolleginnen noch für Möglichkeiten sehen.

  • Hallo Silvio,


    herzlich willkommen in unserer Forumsrunde!


    Ich würde wegen der Immunsystemregulation in erster Linie an den ABM (Agaricus blazei murrill) denken.


    Aber auch Reishi und Coriolus fände ich gut. Idealerweise testet wirklich jemand vor Ort bei Deiner Mutter, welche Pilze für Sie geeignet sind.
    Wenn Deine Mutter Immunsuppressiva nehmen muss, dann sollte unbedingt jemand testen, ob sich das, was Ihr für sie raussucht, auch wirklich mit dem Immunsuppressivum verträgt.


    Gute Besserung für Deine Mutter und liebe Grüße :)


    Corinna

  • Liebe Corinna, liebe Petra,


    vielen Dank für den warmherzigen Empfang und die Informationen. Ich bin in der an sich glücklichen Lage, per Armlängentest die vorgeschlagenen Pilze bei meiner Mutter austesten zu können und werde heute Nachmittag im Krankenhaus ABM, Reishi und Coriolus austesten.
    Da ich allerdings mental/emotional zu nah dran bin, lasse ich das Ganze lieber noch durch einen externen Heilpraktiker überprüfen - da ich momentan per Ferntest nur positive Resultate erhalte :?:


    Da sie auch eine Magenschleimhautentzündung dazubekommen hat, würde ich auch noch an den Hericium denken.


    Meine Frage zu den Einnahme- und Kombinationsmöglichkeiten: Falls es sich tatsächlich herausstellt, dass Sie ABM/Reishi/Coriolus benötigt, was schlagt Ihr für die Einnahmeweise vor - Einzeln oder Kombiniert ?.
    Ich tendiere dazu, nicht allein Extrakte, sondern Komplettpräparate des ganzen Pilzes einzusetzen, weiß aber nicht, ob hier Querbeeinflussungen zwischen den einzelnen Pilzarten möglich sind. Habt Ihr hierzu schon Erfahrungen gemacht ?


    Hier aus aktuellem Anlass noch ein Hinweis für alle, die selbst von der Krankheit betroffen sind bzw. Menschen kennen, bei denen die Krankheit ausgebrochen ist:
    Bitte lasst Euch fachlich gut beraten, wenn Ihr den schulmedizinischen Behandlungsweg geht - insbesondere, wenn anfangs nur der Verdacht auf eine besondere Form der Schuppenflechte besteht. Meine Mutter erhielt (noch vor der exkten Diagnose der Krankheit) eine photodynamische UVB-Therapie, die die Krankheit extrem getriggert hat und aus meiner Sicht und auch nach Prüfung verschiedener medizinischer Studien absolut kontrainduziert zu sein scheint.
    Fakt ist, dass diese Therapie mit kurzzeitig hochdosierten UV-LIcht in Kombination mit einem sensibiliiserenden Medikamant den TNF-a-Wert extrem erhöht und die Krankheit stark fördert.
    Wenn es gelingt, den Tumornekrosefaktor wieder zu reduzieren, was offenbar auch durch immunmodulierende Präparate auf Basis von Vitalpilzen (ABM) möglich ist, besteht nach Durchsicht der Studien offensichtlich eine verbesserte Chance zur Heilung bzw. Rückgang der Krankheit.


    Die schulmedizinisch eingesetzten Immunsuppressiva haben bei einigen Patienten auch gute Heilungserfolge gezeigt, allerdings ist die Datenlage sehr uneinheitlich und die Nebenwirkungen und Risiken sind aus meiner Sicht zum Teil erheblich und es macht viel Sinn, alternative Wege zu gehen, bevor man zur Atomwaffe greift.


    Liebe Grüße an alle Betroffenen und Helfer


    Silvio

  • Hallo Silvio,


    zur Immunregulation solltest, Du meiner Meinung nach, auf jeden Fall Extrakte testen. Die sind auch "aus dem ganzen Pilz" ;) , aber wesentlich besser bioverfügbar und leichter verdaulich.
    Wenn z.B. gleich alle drei Pilze raus kommen, immer alle zusammen, zum Essen geben.


    Die Dosierung für eine erwachsene Frau liegt zwischen 1200 und 1800mg pro Pilz.


    Gute Besserung und liebe Grüße :)


    Corinna

  • Hallo Silvio,
    auch von mir noch herzliches Willkommen in unserem Forum :) .
    Wie meine Kolleginnen schon geschrieben haben ist eine Austestung immer das Optimale.
    Bei dem Extrakt ist das schwerverdauliche Chitingerüst des Pilzes bereits geknackt und die wertvollen Triterpene, Polysaccharide und und und sind für den Körper viel besser verwertbar. Außerdem wirkt der Extrakt gezielter auf das Immunsystem - was in dem Fall Deiner Mutter ja wichtig ist.
    Bitte sag Deiner Mutter, dass Sie während der Einnahme der Vitalpilze ca. 2-3 Liter stilles Wasser oder Kräutertees zu sich nehmen soll.
    Lieben Gruß und alles, alles Gute für Dich und Deine Mutter
    UlliM

  • Zitat

    Ursolsäure und Luteolin habe ich auch im Fokus, aber mein Gefühl ist, dass Vitalpilze hier sicherlich auch helfen können.


    Hallo,
    der lesende Laie meldet sich. ^ ^ :)



    Die Beiden erstgenannten haben eine hohe Potenz - im guten wie im potentiell kontraproduktiven Bereich. Die Ursolsäure unterdrückt in höherer Konzentration das Immunsystem deutlich. Ich habe es bislang bei meiner Frau (da Chemo unter wöchentlicher Blutkontrolle) einmal angewendet zu einem Zeitpunkt wo es "safe" war [da ich mit dieser Wirkung gerechnet hatte]. Es hatte gut 1000 Leukozyten weniger zur Folge welche ich dem Präparat zuschreibe. Also nicht unterschätzen.


    Das Luteolin ist auf dem Papier für einen Autoimmunfall m.E. das hochpotenteste. Es ist auch ein JAK-Inhibitor, unterdrückt damit cytokine. In den USA läuft derzeit eine große klinische Studie mit JAK-Inhibitoren u.a. bei autoimmunen Hauterkrankungen (und auch Arthritis etc.).


    Im Falle Deiner Mutter würde ich das Luteolin aber vorsichtig und nur einzeln testen. Der Grund ist der, das es neben TNF-alpha und JAK auch ein EGFR-Inhibitor ist. EGFR-Inhibitoren [Epidermal Growth FfaktoR] werden auch für eine Milderung von Nebeneffekten bei der Retinoid-Therapie ins Gespräch gebracht und u.a. auch bei der Behandlung von Psoriasis oder anderen Hauterkrankungen. Also eigentlich ebenfalls "gut". Potente EGFR-Inhibitoren sorgen u.a. auch dafür das Haarwurzeln in der Anaphase des Wachstums (=Wachstumsphase) festgehalten werden. Das ist ein Nebeneffekt synthetischer EGFR-Inhibitoren (wie cetuximab erlotinib etc.) welcher bei Langzeiteinnahme bis zum "haarigen Typus" führen kann. Erlotinib (als EGFR-Inhibitor) wird in der Krebstherapie eingesetzt und hat bei Krebspatienten im Nebeneffekt schon Psoriasis geheilt.
    Wie auch immer: Die Stachelflechte scheint von den Haarfollikeln auszugehen. Ob dabei ein dadurch verursachter erwünschter wie unerwünschter Effekt der EGFR-Inhibition [s.o. festhalten in der Anaphase] neben TNF und JAK entstehen könnte weiß ich nicht. Ich möchte hier jedoch angesprochen haben das Luteolin mehr als nur TNF-alpha wirksam blockt.



    Und als letztes noch etwas was mir einfällt zum Thema TNF-alpha wenn alle anderen Stricke gerissen sein sollten (was ich nicht hoffe/denke) wäre Gugulipid welches neben TNF-alpha auch IL-17 drückt. [Man kann nie genügend Auswahl haben wenn die Auswahl klein ist]



    Grüße und gute Besserung
    streaming

  • Hallo und vielen Dank an Euch Alle !!!


    Eure Informationen haben mir sehr geholfen und wir werden jetzt entsprechend dem Ergebnis der Austestung zuerst mit dem ABM-Extrakt beginnen und dann schrittweise Coriolus und dann auch noch den Reishi hinzunehmen.


    Die Austestung hat weiterhin Mariendistel-Tee und Weihrauch(äußerlich) ergeben und für den Darm Zeolith-Pulver.


    Ich denke, das macht alles auch Sinn und wir werden die nächsten Wochen diesen Weg gehen.


    Großer Dank an streaming für die tiefgehenden und sehr hilfreichen Informationen. Ich werden nicht umhin kommen, mich noch viel tiefer in die Thematik einzuarbeiten, um Behandlungsfehler zu vermeiden. Das Hintergrundgeschehen ist sehr schwer zu verstehen und Immunologie hat mich bisher nur im Zusammenhang mit der Impfproblematik beschäftigt und die Krankheit meiner Mutter ist echt ein harter Brocken.
    Vielleicht hier noch ein paar Informationen zu möglichen Ursachen bzw. Grundbedingungen, die die Krankheit in Bewegung gesetzt haben könnten:
    - Schilddrüsenentfernung 2007 mit schwerer OP-Wunden-Infektion durch Krankenhaus-Staphyloccocus u.a.
    - Streß durch Schichttätigkeit als Krankenschwester in einer Lungenabteilung (hier auch Kontakt mit TBC-Patienten)
    - Knie-OP (Meniskus) mit 8 monatiger nachgelagerter Arthrose (z.T. sogar geringe Nekrose am Knochen)
    - Kontakt zu Krankenhauskeimen
    - Wechsel des Krankenhaus-Steriliums zu einer harten Variante, die die Haut der Hände sehr stark austrocknen ließ (betraf
    mehrere Kolleginnen meiner Mutter) - die Krankheit fing durch extreme Austrocknung und Rötung der Handflächen und Fußsohlen an, nur geringer Befall der Kopfhaut am Anfang
    - offenbar recht frische EBV-Indektion im Frühjahr 2014
    - schwer heilende wochenlang andauernde Wundinfektion der Unterschenkel im Sommer 2014 nach Insektenstichen (Mücken o.ä.)
    - Ausbruch der Krankheit im August 2014


    Ich habe den Eindruck, dass sich das Immunsystem schon sehr lange mit recht anspruchsvollen Aufgaben beschäftigen mußte und die Rahmenbedingungen zu einer zunehmenden Schwächung des Gesamtsystems geführt haben.
    Angesichts des möglicherweise immer noch vorliegenden Hintergrundgeschehens (z.B. EBV,) halten wir nicht viel davon, den von den Schulmedizinern aktuelle vorgeschlagenen Weg der Immunsystemsuppression zu gehen - zumal das vorgeschlagene Medikament als mögliche Nebenwirkung die Ausbildung von Lymphomen hat.
    Meine Mutter hat die Behandlung abgelehnt und wird nun am Donnerstag aus dem Krankenhaus entlassen. Wir starten dann mit unserer Therapievariante + regelmäßige Reiki-Behandlungen und Beantragung einer Rente um den beruflichen Streß endlich zu beenden und ich hoffe sehr, daß wir Erfolg haben werden ...


    Ich halte Euch auf dem Laufenden und berichte auf jeden Fall, wie sich der Heilungsweg gestaltet.


    Nochmals vielen Dank und alles Gute auch für Euch


    Silvio

  • Hallo Silvio,


    aufgrund der Vorgeschichte Deiner Mutter denke ich, dass Coriolus und ABM für das Immunsystem ideal sind. Der Reishi u.a. auch für die nervliche Belastung :thumbup: . Das ist meiner Meinung nach ein guter Plan.


    Gute Besserung für Deine Mutter und liebe Grüße


    Corinna

  • Hallo Silvio,
    ich drück ganz fest die Daumen dass Ihr mit Euren Behandlungen erfolg habt und auch der Rentenantrag Deiner Mutter bewilligt wird. Stress ist wirklich sehr kontraproduktiv was Heilung betrifft.
    Lieben Gruß und alles, alles Gute für Dich und Deine Mutter :) .
    UlliM

  • Zitat

    Ich werden nicht umhin kommen, mich noch viel tiefer in die Thematik einzuarbeiten, um Behandlungsfehler zu vermeiden. Das Hintergrundgeschehen ist sehr schwer zu verstehen und Immunologie hat mich bisher nur im Zusammenhang mit der Impfproblematik beschäftigt und die Krankheit meiner Mutter ist echt ein harter Brocken.


    Da kann ich Dich nur ermutigen. Ich habe jetzt im Falle meiner Frau nunmehr etwa 1000 Arbeitstunden in den letzten 11 Monaten in das lesen von Studien investiert, wovon geschätzt die Hälfte dafür drauf gegangen ist die Zusammenhänge (und gezielte "Medizin") so weit zu verstehen das ich die andere Hälfte wirklich produktiv verwenden konnte. Im Laufe der Zeit entwickelt man einen Rhythmus sowie viel Routine dabei -- und das hilft am Ende enorm beim auswerten. [Das was ich hier oben im Thread geschrieben hatte ist ein Nebenprodukt davon.]


    Allerdings habe ich beim kurzen anlesen bei der Krankheit Deiner Mutter nicht sonderlich viel Literatur gefunden. Man scheint da noch (vermutlich mangels Masse an Patienten) in den Kinderschuhen zu stecken.



    Viel Erfolg und gute Besserung!
    streaming

  • Hallo liebe Mitstreiter,


    heute kann ich Euch nach nunmer knapp 5 Wochen der Einnahme einen ersten Zwischenstand geben:


    Bei meiner Mutter fing etwa eine Woche nach der Einnahme des ABM-Extraktes (6 Kapseln am Tag) eine deutliche Besserung des Hautbildes an. Die Entzündung ist offenbar deutlich zurückgegangen und ist aber noch vorhanden. Die Besserung des Hautbildes ist signifikant (vorher ca. 90 % der Haut entzündet, gerötet und befallen - aktuell ca. 50 % der Haut entzündet).
    Einzelne Entzündungsbereiche (Inseln) sind immer noch aktiv und wir haben die Dosis (zwischenzeitlich 4 Kapseln am Tag) auf 5-6 Kapseln am Tag erhöht. In einer Woche starten wir zusätzlich mit Reishi-Extrakt.


    Interessant war die starke Müdigkeit in den ersten 2 Wochen bis hin zu leichtem Schwindel und Kreislaufproblemen, die allerdings auf zu geringe Wasseraufnahme zurückzuführen waren.


    Parallel zur Einnahme des Agaricus-Extraktes wurden folgende Maßnahmen durchgeführt:


    - Einreiben der arrthrotischen Gelenke (Knie und Ellenbogen) mit Weihrauchcreme (Neurelia) und der Beine mit Weihrauchlotion (Arelia-San). Man hat deutlich gesehen, dass in diesem Bereichen nach ca.3Wochen eine deutliche Aufhellung im Vergleich zu den nicht behandelten Bereichen zu sehen war.
    -Einnahme Mariendistel-Tee (2 x täglich) und Zeolith-Pulver (außerhalb der ABM-Kapseleinnahme)
    - Erhöhung der Wasseraufnahmemenge auf ca. 2,5 l/Tag (vorher nur 1,5 l/Tag)
    - regelmäßiges Baden mit Linola-Ölbad, was die trockene Haut besser erträglich gemacht hat (Juckreizlinderung)


    Alles in Allem eine deutliche Verbesserung. Der ambulant behandelnde Chefarzt der Hautabteilung hat zwar beim letzten Besuchstermin vor 10 Tagen die Verbesserung registriert, schien aber nicht interessiert daran, was meine Mutter gemacht hat, um diese Besserung zu erzielen. Wir haben bislang vermieden, das Maßnahmepaket zu erläutern und warten noch weitere 6-8Wochen der (hoffentlich) weiteren Verbesserung und Heilung ab, bevor wir die Katze aus dem Sack lassen.


    Da die Krankheit über nahezu 5 Monate stagnierte und nach der Einnahmedauer von 5 Tagen die Wende eintrat, sehe ich einen deutlichen Zusammenhang zur Einnahme des Pilzextrakts und auch dem Auftragen der Weihrauchcreme auf die offenbar dauerhaft unter Feuer stehenden Gelenke. Die Gelenkschmerzen und die Beweglichkeit haben sich hier auch deutlich gebessert.


    Ich halte Euch in ca. 4 Wochen wieder auf dem Laufenden und danke nochmals für die Hinweise und Eure Hilfe.


    Liebe Grüße


    Silvio

  • Hallo Silvio,
    das sind ja wunderschöne Nachrichten. Es freut mich außerordentlich, dass bei Deiner Mutter eine so rasche Verbesserung eingetreten ist 8o 8o . Ich hoffe es geht weiter in diese Richtung.
    Lieben Gruß und weiterhin alles, alles Gute
    UlliM