Hirntumor, niedrigmalignes Astrozytom

Hallo meine Lieben, es tut mir sehr leid, dass ich mich erst nach so langer Zeit wieder melde, dafür gibt es natürlich mehrere Gründe, aber das ist eine andere Geschichte. Es ist mir wichtig zu berichten, wie gut es meinem Schwiegersohn und seiner kleinen Famlie inzwischen geht. Er ist tumorfrei und das ist eine so große Freude für mich, dass ich mich jeden Tag aufs Neue darüber freuen kann. Er nimmt täglich seine Pilze, an dieser Stelle nochmal herzlicher Dank an Schiekeline, die uns da so gut beraten hat, und den Weihrauch und einen Beerenextrakt und es hilft. Die Ärzte sind begeistert und wir such. Er ist voll zurück, in der Familie, im Beruf und in seiner Freizeit, er joggt und fährt Rad. Unsere Kleine ist jetzt 3 und unser aller Sonnenschein. Wenn das alles so bleibt, sind wir totz seiner Einschränkungen der linken Körperseite, dankbar und froh, dass wir nicht aufgegeben haben, dass wir gekämpft haben wie die Löwen, es hat sich gelohnt. Meine Tochter hat Ihre Berifstätigkeit eingeschränkt, sie hat einen kleinen Laden, und widmet sich voller Inbrunst ihrer kleinen Familie. Eine totale Erfolgsgeschichte, an der die Pilze, und da bin ich mir ganz sicher, einen großen Anteil haben. Ganz herzlichen Dank an alle Beteiligten und ich habe daraus gelernt, im heute zu leben.

Hallo Corinna, das klingt so nach Abschied. Nein, nein, das will ich nicht. Ich werde gerne weiter berichten von Zeit zu Zeit, wie es meiner kleinen Familie geht. Die haben es momentan echt gut und das haben sie sich so was von verdient. Momentan beobachte ich das und bin da, wenn wieder mal eine Krise auftaucht. Das kommt immer wieder mal, besonders vor einer Nachsorge, kommende Woche ist es wieder so weit, aber wir schaffen das, alle zusammen.
Mein größtes Problem monentan ist mein Mann, der ist an Enzephalitis NMDA erkrankt ist vor eineinhalb Jahren und da kämpfen wir an allen Fronten. Das ist eine schreckliche Krankheit und extrem selten, warum sollten wir auch mal eine "normale" Krankheit an Land ziehen. Aber auch da kann ich den Kopf nicht in den Sand stecken, oder höchstens mal einen Tag, da muß man recherchieren und nachfragen und die Ärzte nerven bis zum geht nicht mehr. Das mache ich, denn ansonsten sind mir fast die Hände gebunden, außer dass ich mit meinem Mann viele Gespräche führe und versuche unser Leben, dass er tatsächlich vergißt, immer wieder herbei zu reden. Das ist aber nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Hat vielleicht jemand schon was mit dieser Krankheit zu tun gehabt?

Hallo Petra, hallo Corinna, weiß ich doch, dass Ihr eine große Schwäche für kranke Menschen und Tiere habt.
Mein Mann war ein Naturbursche, immer gesund, immer robust. Bis zu dem Tags in 2012, als er morgens nicht mehr wusste, was er am Tag vorher gemacht hat und was los war. Am Anfang war das ab und zu mal der Fall. Ende 2012 sind wir dann zum ersten mal ins Krankenhaus, weil wir schon wissen wollten, wo die Ursache liegt. Man hat nichts gefunden. Anfang 2013 sind wir dann bei uns in die Uniklinik und da hatten wir Glück. Der Arzt hatte ein paar Wochen einen Bericht über diese seltene Erkrankung gelesen und war dafür sensibilisiert. Das war dann nur eine Frage von Stunden und die Diagnose Enzephalitis NMDA stand. Über diese Krankheit wussten wir rein gar nichts, nicht mal, dass es sie gab. Man hat dann eine Therapie angefangen mit Immunglobulinen, die allerdings keine Besserung brachte, eher eine Verschlechterung, denn diese Episoden häuften sich. Dazu kam ein Geschmacksverlust über mehrere Tage und immer wieder so ein komisches Gefühl, als würde das Leben aus seinem Körper verschwinden, so empfindet er das. Ich habe mich dann erkundigt und recherchiert, dass in Berlin, in der Charite ein Dr. Prüß arbeitet, der sich auskennt. Also sind wir nach Berlin gefahren, wir Bayern in Berlin, aber das ist eine andere Geschichte. Fakt ist, die Diagnose wurde bestätigt, Neuroborreliose, was ich eher vermutet hatte, weil mein Mann immer wieder ein Zeckenopfer war, wurde aber ausgeschlossen, ebenso wie ein Zutun dieser Cadmiumbelastung, die er seit Jahren hatte. Ich habe dann meine HP herangezogen und die hat gleich angefangen mit entgiften entsäuern und Schwermetallausleitung. Das ist er auch heute noch in Behandlung, wodurch eine Pilzaustestung kein Problem ist, denn sie ist auch Mykotherapeutin. In Berlin wurde uns empfohlen eine Blutwäsche, so eine Plasmapherese machen zu lassen, das haben wir getan. 14 Tage ist es meinem Mann dann sehr gut gegangen, dann kam die nächste Episode. im Anschluss hatte er noch eine ziemlich lange und hochdosierte Kortisontherapie. Seine Schmerzen im Knie waren zwar weg, aber alles andere nicht. Als letztes wurde dann im Januar diesen Jahres eine Rituximab-Gabe gemacht, das ist so eine Art Chemo. Da war jetzt 3 Monate Ruhe und jetzt hatte er schon wieder 2 Episoden. im August ist unser nächster Termin. Ich bin gespannt, die B-Zellen, auf die es wohl ankommt, sind noch immer komplett depletiert, so wurde uns das gesagt, was wohl gut sein sollte, aber ich kann keine Besserung feststellen, im Gegenteil, er vergisst immer mehr, und zwar gemischt ohne Muster, von früher von heute von gestern, unglaublich. Ich brauche etwas, dass sein Immunsystem aufmöbelt und diesem Antikörper die Möglichkeit nimmt die Blut-Hirn-Schranke zu überqueren. Mein Mann hat schwere Arthrose im Knie und Bluthochdruck und ein paar kleine Pollen und Gräserallergien. Das war jetzt ein langer Bericht, sorry. Da könnte ich noch viel mehr schreiben zu dem Thema, nur noch ein Nachsatz, mein Mann hat einen leichten Krankheitsverlauf hat man uns in Berlin gesagt, normalerweise ist das noch viel schlimmer bis hin zum Koma.

Vielen Dank meine Lieben, Ihr könnt davon ausgehen, dass wir auch das auskämpfen werden. Es bleibt uns ja nichts anderes übrig. Die gute Nachricht ist, mein Schwiegersohn hatte heute morgen Nachsorge, und was soll ich Euch schreiben, sie haben nichts gefunden, er ist weiter tumorfrei. Das wird ein Fest, wir freuen uns unbeschreiblich, am meisten freue ich mich für meine Tochter und meine kleine Enkeltochter, die ja noch gar weiß, was vorgeht. Bis bald, schön, dass es Euch gibt.

Hallo Harmonyum, vielen Dank für Dein Interesse. Meinem Schwiegersohn geht es nach wie vor gut, da freuen wir uns alle täglich, am 09.10. hat er wieder Nachsorge, etwas nervös ist er schon, aber er hält sich tapfer.
Bei meinem Mann ist das etwas anders. Er kann im Moment nichts mit den Pilzen anfangen, das hat auch die Testung ergeben, das war alles sehr unsicher und gemischt. Wir waren wieder im Krankenhaus und es hat sich herausgestellt, dass er wieder Rituximab braucht, er hat es auch bekommen vor 14 Tagen und am kommenden Freitag müssen wir erneut ins Krankenhaus, um zu testen, ob die B-Zellen depletiert sind oder nicht. Er hat ein Antiepileptikum bekommen, Keppra, das schleichen wir jetzt ein, aber die Nebenwirkungen sind schon grass, heute Nacht hatte er z.B. heftige Nierenschmerzen, da war wieder mal nicht an Schlaf zu denken. Der Schlaf, bzw. der Nichtschlaf ist unser größtes Problem zur Zeit. 2-3 Stunden pro Nacht reichen halt nicht. Er kann auch nicht mehr alleine in den Wald gehen, nachdem er sich letzte Woche verirrt hatte und erst nach Stunden heimfand. Er fühlt sich nicht gut und seit er dieses Medikament nimmt, fühlt er sich noch schlechter. Wir werden das am Freitag mit den Ärzten besprechen. Ich brauche meine ganze Kraft für diesen Kampf, das steht fest.
Herzliche Grüße an alle, haltet die Ohren steif, wir machen das auch.
Lillifee

Hallo meine Lieben, vielen Dank für Eure Anteilnahme, das tut einem wirklich gut. Und vielen Dank Streaming, Du hast Dir ja wirklich Arbeit gemacht. Wir hatten bisher zwei PET-Untersuchungen, letztes Jahr eine und vor 4 Wochen die zweite. Wir waren wirklich auf Tumorsuche, er hat aber keinen oder noch keinen sichtbaren. Beim Hautscreening hat sich ein aktives Muttermal gefunden, das wurde auch entfernt und muss nochmal operiert werden, es wurde nicht tief genug entfernt, so wurde uns da gesagt.. Im Oktober wird das gemacht, da muss man 6-8 Wochen Zwischenraum haben, warum auch immer. Und da könnten wir "Glück" haben, wenn das ein Tumorherd wäre, könnten wir evtl. diese Enzephalitis eindämmen. Von den Hormonen hat bisher noch kein Arzt was gesagt, aber es wird auch nicht schaden das mal anzusprechen, das mache ich. Vielen Dank für den Hinweis. Ansonsten werden wir am Freitag erst mal die NW des Keppra mit dem Arzt besprechen, mein Mann leidet sehr, vor allem auch emotional. Ich finde es auch sehr schade, dass er auf die Testung der Pilze so wenig reagiert hat, meine HP ist klasse und beherrscht ihr Handwerk hervorragend. Aber da bleibe ich schon dran, ich habe selbst auch bald Termin, dann werde ich dieses Thema nochmal ansprechen. Ich habe da nur die besten Erfahrungen gemacht.
Viele Grüße
Lillifee